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  • [咨询] 6个月脑积水婴儿大病求医,紧急求助

    我叫潘昌盛,男28岁,洛阳市伊川县人,我们是一个家庭经济很一般的小家庭,在伊川县城跑的是顺丰快递小哥工作,因为身体不好的缘故我把工作辞退了,(重度静脉曲张在县城做了2次手术)今年2021年2月14号我媳妇在医院生下我们的小宝宝男婴。家里多了一位成员,很需要花钱,跟着朋友一起去了江西上饶市打工。

    过了2个多月,媳妇把宝宝一起带到我们那上班,一切都看着很平常孩子看着很健康,可是到了孩子满4个月的时候,一天中午我和孩子在床上玩耍,突然孩子抽搐身体僵硬哭闹,把我们吓坏了媳妇也吓哭了,赶紧送到医院救助,通过各种检查诊断为脑部蛛网膜下出血,后期还会有并发症我们也听从医生的住院安排,可是没想到病情没那么简单,住院第三天晚上9点多通过床头的仪器发现孩子呼吸暂停,医生说很危急,下病危通知书让签字,转入重症监护室里第二天下午,我们问医生病情怎样和把握,医生说如果治不好以后会有脑瘫或者言语智力障碍,并且他们也把握不大,我们打击很大,跟医生商量着要转院。

    7月1号我们通过救护车从上饶人民医院转到了南昌市儿童医院,4个月的孩子身体软绵绵在我的怀里抱着,求医时半昏迷的状态,孩子眼里还有泪水在打转,看着他一副很难受的表情,嘴里哼唧着哭不出来,至今现在不不愿意想那画面。

    找医生做了检查被诊断脑水肿,脑梗后遗症,我们也请求医生全力救治,重症监护室里刚开始是半昏迷第二天都重度昏迷了,去重症监护室里探望的时候看到他又忍不住哭,孩子这么小就让他受这么大的罪,多想受罪的人会是我自己,看见孩子就想哭。在南昌重症监护室里第9天还是昏迷,医生说发病半月内昏迷不能自然醒,就得通过针灸促醒,医生通过针灸第二天醒了,然后去做了脑CT检查,我们问医生病情怎么样,医生说精神状态很差,现在脑水肿 脑部有萎缩还伴有一点积水,后期还会有积水再生成,继续治疗就需要开颅脑室腹腔引流手术了。后期还会花更多的钱往治疗上花,当前已经是在南昌儿童医院治疗了14天,他们说病情严重,后期要花很多钱,我们俩又一次受到了打击!接下来我媳妇和我说要放弃治疗,没钱了借的钱就剩不到1万块了,圈子有限,借钱也越来越难借了,我也不忍心做放弃孩子的事情,感觉我在作恶,最终我俩把出院手续办了,带回去做些简单的治疗。

    回到铅山县住的地方,忽然发现孩子感觉有明显的好转,眼球还能打转,孩子没有力气哭但是有泪花在流动,我又心痛又无奈,在网上搜着去最好的医院,终于自己决定去上海求医,跟媳妇商量着我俩一起去上海给孩子看病,我媳妇拒绝了,还吵了一架,最后她在那边上班,我收拾东西,背着大包抱着孩子晚上连夜坐火车去了上海。

    到了上海没有想象的那么简单,平时很少到大医院看病,没想到挂号这么难挂,没见过医院也能有这场面,人山人海,要提前4到5天挂号,我把孩子从医院抱出来了,接着跑又进了3家大医院,最后打听到了上海市交通大学附属新华医院,挂了第2天王晓强主任的号,找到医生说了情况,医生安慰我不要灰心给孩子一点时间和恢复的机会,孩子来到这世界上不容易 。

    给孩子开了检查单,做了脑血管造影检查,也看了在南昌拍的片子,医生说蛛网膜下腔引起的脑水肿又并发症形成脑积水,积水很多需要做脑室腹腔引流术,后期可能会好转的几率,我答应了接受手术,又找亲戚朋友继续借钱,借了2万多,只能走一步看一步了。办了住院手续,那几天一边住院挂点滴和雾化,一边做CT和核磁共振,眼看都定了第3天手术,却发现核磁结果说脑膜层有脑脊液不能手术,开颅手术会有大出血生命危险,又让我办出院手续回家休养一个月。(孩子也没有新农合和医保或者商业险都没有买)

    回到伊川老家,我和妈妈也精心护理给给宝宝喂奶粉、洗澡,精心照料。接下来我就出去上门找朋友亲戚借钱,又借了1万多。我又到民政局申请救助金,工作人员说让去找卫计委里面的红十字会,到了红十字会工作人员说最近上面拨款不下来,帮不上忙,我又打市长热线,电话转接说先给登记一下情况,我说了情况来由,最后也不说登记名字电话就说好了,问他多久能回复结果,他说一星期后,最后也是无济于事,都没有帮上忙!媳妇也不打算管孩子了,不出钱也不实际帮忙,爸妈身体情况很差劲,都有慢性疾病不能上班在家种地,我也都指望不上,也只有我一个人扛着,当下情况也不能去上班,我还得抱着孩子马上又要治病,已经借不来钱了很无助!

    到了一个月时间,我抱着孩子到洛阳新区三院做了头部CT检查,医生说脑膜脑脊液量很大,片子上都看不清脑沟缝了,双侧脑室也扩张,另外还得再做个脑室硬膜下积液外引流手术,情况很危急,要抓紧时间手术治疗。我们也听从医生的建议,准备还去上海治疗,但是手里实在也没多少钱了,手术费要7万多,这还差很远,手里加起来也就4万多,最后打听了郑州也能治这方面的儿童疾病。

    临时决定我抱着孩子背着大包一个人来到了郑州郑大三附院神经外科治疗,马主任说孩子的情况危急要尽快安排开颅手术,手术费用大概在6万左右,我答应了在这里治疗,办了住院手续,朋友给我推荐了用水滴筹能捐款,我也试着申请了水滴筹筹款,5天筹了1万多接下来都筹不动了,有作用但是作用也不大,接下来住院费用加康复治疗费用又得7到8万,我这可又愁坏了,不得不到处打听再次申请政府部门求助,希望有关不能能给与我们有力的帮助,谢谢了

    网友1022128 2021-09-17 评论5 浏览2118 编号 20210917115911173 [伊川县]已回复 发帖人评价 : 满意

回复部门:伊川县 2021-09-17 16:04:08

网友您好:已与诉求者取得联系了解情况,解释医保相关政策规定,外诊费用报销流程,协调鸣皋卫生院将本人外诊报销费用提前拨付给其本人。伊川县医疗保障局 2021年9月24日

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