或者
本人因得了“重症肌无力”这种罕见疾病，在东方医院办理了特殊门诊。感谢国家政策和社保及医院的帮助，缓解了购药渠道，和一部分药费的沉重负担。虽然大部分药物不在医保之列，但最主要的药物“嗅吡斯的明片”有了购买渠道。往年都是在到处寻药，苦不堪言！没办法，这是唯一可以保命的药，孤儿药！而现在，在东方医院已经连续半年买不到药了，医院的每次回答都是进不到药！只好等等看吧，也许下个月就有了。又开始了到处寻药，孤儿药一般医院和药店都不进，很无奈？只有一个药店有，但价格是医院的三倍！买不起！只好自费在郑州和外地托人情到处买药。一月又一月过去了，半年了，我想请问：国家政策给了，社保特殊门诊办了，但为什么还是不行？救命药在哪里？为什么个别药店就有超高价的“嗅吡斯的明片”？我的特殊门诊费又怎么算呢？
回复部门：卫健委 2018-09-03 15:06:01
网友您好：
接到您关于治疗重症肌无力特效药--溴吡斯的明非常短缺的诉求后，我委非常重视，立即组织力量对东方医院该药保障情况进行了调查，现将相关情况回复如下：
溴吡斯的明是治疗重症肌无力的特效药，近两年全国范围内该药品供应一直非常紧张，目前国内只有上海一家厂家生产且产量有限。
从东方医院反馈的情况看，您已经在4日下午在该院取到近期的治疗量用药，您本人对本次诉求的处理结果也很满意。
满足患者用药需求是我们的职责所在，在下步工作中，我们一定会积极寻求多种途径全力保障医疗机构药品供应，尽最大能力让老百姓及时用到放心药。
洛阳市卫计委
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