我是一个普通农民家庭的儿媳,我婆婆今年51岁,在今年3月17日被查出患了格林-巴利综合症,听说这种病是一种罕见的病,急性格林巴利综合症又名急性感染性多发性神经根神经炎或急性感染性脱髓鞘性多发性神经根神经病,一直在洛阳市中心医院就医,开始在重症监护室住了19天,期间四肢对称性无力,呼吸困难,要靠呼吸机辅助呼吸,(之前有糖尿病)用了10天丙球(免疫球蛋白)一天10瓶+激素冲击治疗,后因病情好转,转出重症监护室,在普通病房住了6天又因呼吸困难,病情复发转进了重症监护室,用5天丙球(免疫球蛋白)一天10瓶+激素冲击治疗,又用人血白蛋白10天(一天一瓶)住了18天后有好转,在重症监护室稳定了一周多才转出普通病房,住了6天各项检查均正常出院,回家12天,感觉不适,到县中医医院检查:钾偏低浑身无力,治疗一天无明显好转,5月19日又转至洛阳市中心医院,检查结果是:1、格林-巴利综合症再次复发;2、颅内压增高(病毒性脑炎),3、糖尿病电解质紊乱;4、高血压病3级 极高危组;5、冠状动脉粥样硬化性心脏病;6、肺感染;7、呼吸衰竭;8、泌尿感染;9、脂肪肝;10、电解质紊乱。给出治疗方案是:丙球(一天十瓶)+血浆+激素 用了五天,(其中血浆医院已告急)还是没有明显好转,颅内压高,四肢无力,靠呼吸机辅助呼吸,医生也是竭尽全力了,每天1万元的医疗费用和沉重的精神压力使婆婆频频摇头,不想再继续治疗了,同时不可避讳的经济问题也摆在我们面前,因家庭经济原因,我们只好转回县中医医院,今天检查钾再一次低至2.7(丙球,人血白蛋白是全自费药,至今丙球用了200瓶共计十余万元,人血白蛋白用了10瓶,加上住院费)家里几年的积蓄都已用光,但是我还是不死心,不想就这么看着婆婆这样痛苦,我们在网上也找过专门治疗这种病的医院,但是给出的回答都是建议继续在本地治疗,想求助看看有没有哪个医院能治疗这种病,让我们能再看到希望,钱都能挣回来,但是命没了就再也回不来了,家里少了一个人真的就少了半边天,现在我公公身体和精神也每况愈下,每天托着有残疾的左腿往返于医院和家,家里每个人不管精神压力还是经济压力都很大,真是不忍心看着这个家这样消沉下去。我们都想尽自己最大的努力挽救我婆婆,能让她得到理想的治愈。
希望好心人士能给我们提供治疗方案或者提供下哪个医院能治愈这种病。也希望大家能帮我转发一下,在这先感谢大家了!
也要感谢洛阳市中心医院神经内科1的所有医护人员,谢谢你们这么用心的为我婆婆治病,在监护室无微不至的照顾。
联系方式:13592035132 QQ:835141513
回复部门:卫健委 2014-05-29 15:19:46
网友您好:
感谢您对卫生工作的支持,格林-巴利综合症是一种罕见的病,目前我们了解的洛阳也是中心医院和河科大一附院从医院设备和人才相对好些,请您还是与医院神经科专家联系,咨询在其他城市有无更好的治疗方案。
洛阳市卫生局
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