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  • [咨询] 我市是否有针对罕见病的救助办法?

    尊敬的领导,您好!

    我孩子十个月,八个月的时候接种疫苗诱发孩子出现异常,经北京儿童医院及北大妇儿诊断孩子罹患罕见的戊二酸血症,世界上没有治疗办法,目前唯一能做的就是定期到北京复查、检测体内酸值,服用左卡尼汀口服液及VB

    1、vb2,喝专用的特殊奶粉,孩子稳定后可以做康复按摩。

    香港台湾地区是凭处方可以免费进行相关的检查,领取所需的药品和特殊奶粉(货源单一、价格昂贵)。内地比如深圳、铜陵、北京也有相关的救助办法。

    我们咨询了民政局和人社局,我们这个比较特殊,不属于重大疾病或者特殊门诊。对于我们现在的家庭来说负担过重,所以想咨询一下卫生局,是否有办法给予帮助?谢谢!

    游客 2013-11-15 评论1 浏览1943 编号 20131115164304695 [卫健委]已回复 发帖人评价 : 满意

回复部门:卫健委 2013-11-18 11:01:17

网友:您好!戊二酸血症是一种遗传性代谢缺陷性疾病,洛阳市暂无对此类疾病出台相关补助政策。如参加新农合可以咨询卫生局农卫科(63322113),如是职工医保请您咨询人社局(12333)。洛阳市卫生局

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