请问治疗罕见病肝豆状核变性的二巯丁二酸胶囊,是不是门诊特定药。
治疗肝豆状核变性的首选药是青霉胺,但是我对青霉胺过敏,服用青霉胺抑制白细胞生长。曾经经历过白细胞为零的过敏现象。
现在只能服用二巯丁二酸胶囊,作为日常的治疗用药。肝豆状核可变性这种疾病目前是无法治愈,需要终身服药,但是这种药确实太贵了,将近300元一盒50粒,每天4粒。
回复部门:医疗保障局 2024-12-31 16:48:51
网友您好:
根据《豫医保中心[2024]25号》文件,二巯丁二酸胶囊不在门诊特定药品目录范围内。
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